9 czerwca 2016 odbyła się konferencja naukowa z cyklu NAUKA DLA PRAKTYKI – PRAKTYKA DLA NAUKI organizowana przez Krakowską Akademię im. Frycza Modrzewskiego, Fundację Wspierania Osób z Zaburzeniami Rozwoju OD POCZĄTKU oraz Filię nr 1 Szkoły Podstawowej nr 6 w Specjalnym Ośrodku Szkolno- Wychowawczym.

Wystąpienia prelegentów poruszały bardzo interesującą i często pomijaną tematykę współpracy rodzica i terapeuty. Większość konferencji naukowych skupia się na prezentacji metod terapeutycznych, nowych wyników badań, co oczywiście jest bardzo istotne w diagnozie, terapii osób z ASD, jednak aspekt współdziałania rodzica i terapeuty był moim zdaniem do tej pory zaniedbywany przez organizatorów wydarzeń, podczas których spotykają się specjaliści.

Program konferencji

Oto szczegółowy program konferencji:

10.30-11.00 Wykład inauguracyjny: Rodzice i terapeuci – wzajemne oczekiwania i wspólne zadania, prof. nadzw. dr hab. Joanna Konarska, Krakowska Akademia Andrzeja Frycza Modrzewskiego

11.00-11.45 Od problemu… do rozwiązania! Zachowania seksualne osób ze spektrum autyzmu, dr Izabela Fornalik, pedagog specjalny i edukator seksualny, wykładowca Wydziału Pedagogicznego Uniwersytetu Warszawskiego

11.45-12.15 Współpraca rodziców dziecka ze spektrum autyzmu z terapeutami i nauczycielami – sytuacje problemowe, mgr Ewa Pohorecka, Dyrektor Specjalistycznej Poradni Wczesnej Pomocy Psychologiczno- Pedagogicznej, Kraków

12.45-13.15 Terapeuta i Rodzic- czy możemy znaleźć wspólny język, mgr Agnieszka Ajdukiewicz-Gubała i mgr Katarzyna Pojasek, Filia nr 1 Szkoły Podstawowej nr 6 w Specjalnym Ośrodku Szkolno- Wychowawczym nr 4 w Krakowie

13.15-13.45 Rodzic a terapeuta – partnerstwo czy rywalizacja mgr Agata Pieniążek, pedagog specjalny, neurologopeda, prezes Rzeszowskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Autystycznych „Solis Radius”; Monika Zgraja, sekretarz i członek Zarządu Stowarzyszenia Solis Radius w Rzeszowie, matka dziecka z autyzmem

13.45-14.15 Rodzic terapeutą. Moja historia, mgr Monika Kleszcz, absolwentka Instytutu Sztuki Filii Uniwersytetu Śląskiego w Cieszynie, matka dwójki dzieci z autyzmem

15.00-15.30 Niełatwo być rodzicem, niełatwo współpracować… mgr Alina Perzanowska, psycholog kliniczny, emerytowany nauczyciel akademicki, od 1998 roku prezes Fundacji Wspólnota Nadziei, mama Jerzego Michała, lat 37, mieszkańca Farmy Życia

15.30-16.15 Mózg sieciowy dziecka autystycznego. Neuronalna podbudowa metody Son-Rise Rauna Kaufmana, dr hab. Maciej Błaszak, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Instytut Filozofii, Zakład Epistemologii i Kognitywistyki

W tym artykule chciałabym poruszyć najbardziej interesujące według mnie wykłady.

Rodzic nie ma prawa się wypalić?

Prelekcja prof. nadzw. dr hab. Joanny Konarskiej pod tytułem „Rodzice i terapeuci- wzajemne oczekiwania i wspólne zadania” skupiła się na postawach rodzicielskich wobec dziecka z niepełnosprawnością. Profesor Konarska wyraźnie podkreśliła bardzo istotny według mnie postulat: konieczność pomocy psychologicznej dla rodziców od razu po diagnozie i następnie przez cały czas trwania terapii. Zaznaczono, że rola rodzica dziecka niepełnosprawnego jest niezwykle trudnym wyzwaniem i zaakcentowano fakt, że nikt nie przygotowuje rodzica na posiadanie dziecka z trudnościami.

Kontrowersyjnym w moich oczach było stwierdzenie, że rodzic dziecka niepełnosprawnego nie ma prawa się wypalić. Wydaje mi się, że część z nas nie zgodziłaby się z tezą, że rodzice nie mogą się wypalić patrząc na ekstremalnie trudne sytuacje, w których znaleźli się nasi niektórzy podopieczni i ich opiekunowie. Co myślą o tym czytelnicy Autonomii?

Seksualność osób z ASD

Wykład dr Izabeli Fornalik („Od problemu… do rozwiązania! Zachowania seksualne osób ze spektrum autyzmu”) dostarczył potężną dawkę wiedzy na temat seksualności osób z ASD. Zarówno tych małych, jak i nastolatków oraz dorosłych. Według mnie rozwiał wiele mitów na temat zachowań seksualnych. W bardzo nieszablonowy sposób została przedstawiona w tym wystąpieniu seksualność osób ze spektrum autyzmu: jako zadanie, a nie jako problem. W ten sposób dr Fornalik akcentowała naturalność zachowań o charakterze seksualnym.

Doktor przedstawiła charakterystykę osób z ASD po względem zachowań seksualnych:

  • trudność z rozumieniem zasad i norm społecznych
  • specyficzne możliwości komunikacyjne
  • deficyt teorii umysłu
  • zaburzenia sensoryczne
  • trudność z akceptowaniem zmian (np. zmian w ciele)
  • skłonność do rutyny, kompulsji.

Doktor Fornalik poruszała tematy, które często u rodziców i terapeutów wywołują napięcie, zawstydzenie, takie jak: powody masturbacji u maluchów i nastolatków oraz dorosłych, normy rozwojowe w kontekście rozwoju seksualnego, sposoby radzenia sobie w sytuacjach trudnych dotyczących seksualności.

Nie sposób przypomnieć wszystkich treści poruszonych przez panią doktor. Dla mnie przekonujące były konkretne przykłady zaleceń w różnych sytuacjach problemowych, a także podkreślenie konieczności wizualizowania zasad zachowania (stosowanie historyjek obrazkowych, dzielenie miejsc na prywatne i publiczne, tworzenia kręgów bliskości, zawierania kontraktów i umów).

Słuchaczom polecono stronę http://www.livingwellwithautism.com/ na którą warto zajrzeć i skorzystać z dostępnych materiałów. Strona w języku angielskim, ale z PCSów można korzystać niezależnie od wersji językowej.

„Współpraca rodziców dziecka ze spektrum autyzmu z terapeutami i nauczycielami- sytuacje problemowe”

Prelekcja mgr Ewy Pohoreckiej, dyrektor Specjalistycznej Poradni Wczesnej Pomocy Psychologiczno- Pedagogicznej w Krakowie, koncentrowała się na charakterystyce dobrej współpracy oraz trudnościach w kooperacji podczas terapii dziecka z ASD.

Dyrektor podkreśliła również lawinowy wzrost diagnoz ze spektrum autyzmu oraz wynikających z nich ogromnych kosztów, które ponosi państwo.

Pani Pohorecka poruszyła interesujący temat dotyczący propozycji, by terapeuta dziecka nie był jednocześnie terapeutą pracującym z rodzicem. Dodatkowo, z ankiet przeprowadzonych przez panią dyrektor w placówce wynikało, że terapeutom stale brakuje czasu na rozmowy z rodzicami po zakończeniu zajęć z dziećmi. Jest to według mnie poważny problem, gdyż w modelu wczesnej interwencji w naszym kraju brakuje specjalistycznej pomocy całej rodzinie.

Dorośli też mają autyzm

Kolejnym wystąpieniem, które mocno zapadło mi w pamięć, był wykład „Niełatwo być rodzicem, niełatwo współpracować…” autorstwa mgr Aliny Perzanowskiej, psychologa klinicznego i jednocześnie mamy 37-letniego mężczyzny z autyzmem, obecnie mieszkańca Farmy Życia. Pani Alina Perzanowska w poruszający sposób opowiedziała historię swojej rodziny, a przede wszystkim Jerzego Michała, syna z autyzmem. Była to bardzo długa droga polegająca na poszukiwaniu odpowiedniej terapii, kontaktowaniu się z ośrodkami z różnych krajów Europy, wyjazdów do Warszawy na sesje terapeutyczne, odbywania wielu konsultacji lekarskich, psychologicznych, doświadczenia hospitalizacji syna, aż wreszcie realizacji pomysłu utworzenia miejsca dla dorosłych osób z ASD (Farmy Życia http://www.farma.org.pl/ ). Nie jest możliwym opisać tutaj wszystkie działania pani Aliny, jednak warto mieć świadomość, jaki wpływ na życie Państwa Perzanowskich mogło mieć podłoże społeczno- gospodarcze w Polsce oraz zaplecze diagnostyczne i terapeutyczne osób z ASD w czasie, gdy Jerzy Michał był dzieckiem.

O mózgu i  Kaufmanie

Ostatni wykład podczas konferencji nosił tytuł: „Mózg sieciowy dziecka autystycznego. Neuronalna podbudowa metody Son-Rise Rauna Kaufmana”. Wygłosił go dr hab. Maciej Błaszak reprezentujący Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Doktor Błaszak przedstawił pogląd Rauna Kaufmana, iż autyzm nie jest zaburzeniem behawioralnym, ale zaburzeniem relacji społecznych.

Podkreślił, iż wszystkie informacje docierające do osoby z ASD są godne uwagi, dlatego też mózg jest przeciążony i stosuje strategie obronne (np. powtarzanie czynności, wycofanie, zawężenie pola uwagi).

Doktor Błaszak przedstawił koncepcję, iż w mózgu znajdują się trzy sieci neuronalne:

  • Sieć istotności, która oparta jest na emocjonalnych reakcjach, zbieraniu danych (u osób z ASD działa mniej intensywnie)
  • Sieć wykonawcza, czyli umiejętność skupiania uwagi, rozwiązywania problemów (przeładowana u osób z ASD)
  • Sieć domyślna, która odnosi się do stawiania pytań, dokonywania refleksji (osłabione działanie).

Osoby neurotypowe charakteryzują się równowagą w działaniu tych sieci.

Propozycje teoretyczne odnoszące się do działania mózgu u osób z ASD były według mnie warte uwagi, podobnie jak podpowiedzi, jak wzmacniać i osłabiać daną sieć. Jednak podczas wykładu dr Błaszak poruszył jedynie tezę Kaufmana brzmiącą, że autyzm to zaburzenie relacji społecznych (a nie zbiór zachowań). Brak było odniesień do samej metody Son-Rise, choć tytuł wystąpienia jednoznacznie to sugerował.

Podsumowanie

W artykule odniosłam się do prelekcji, które były moim zdaniem najbardziej wartościowe, poruszające i twórcze. Oryginalny temat konferencji sprawił, że omawiano istotne aspekty  współpracy z rodziną.

Organizatorzy konferencji stanęli na wysokości zadania proponując różnorodnym placówkom możliwość zaprezentowania swojej oferty w postaci posterów oraz zapewniając wiele udogodnień podczas wydarzenia. Zapowiedziano, że być może za rok spotkamy się ponownie.

Zdjęcie: Fundacja “Od Początku” (https://www.facebook.com/Fundacja-Od-Poczatku-301489053387830/?fref=ts)