Tym razem także na blogu postanowiłam oddać głos osobie zaufanej i kompetentej w temacie spektrum autyzmu- Ani Gumowskiej, która wsółpracuje z Fundacja ARTONOMIA .

 

26 października 2019 roku z inicjatywy Fundacji Artonomia oraz Fundacji Kokonovo w Warszawie odbyła się  II Międzynarodowa Konferencja Nic o nas bez nas EMOCJONALNOŚĆ – SEKSUALNOŚĆ – DUCHOWOŚĆ osób w spektrum autyzmu.

Ideą główną konferencji było pokazanie, że  emocjonalność, seksualności i duchowości to ważne sfery w życiu osób w spektrum autyzmu i warto o nich rozmawiać. Tematy te obecnie często są pomijane podczas edukacji i terapii osób z autyzmem. Zgodnie z oczekiwaniami wiedza przekazana przez ekspertów okazała się bardzo cenna. Zgodnie z hasłem Nic o nas bez nas! W konferencji prelegentami byli również  samorzecznicy. We wszystkich panelach i głos i doświadczenie były równie ważne jak relacje terapeutów. Głos zabierali również goście z Portugalii Carolina Ferreira i Joe Santos – współzałożyciele fundacji Vencer Autismo, która pomaga dzieciom w spektrum autyzmu i ich rodzinom. Prowadzą również popularnego videobloga Caui&Show, gdzie dzielą się doświadczeniami.

Spotkanie poprowadziła Paulina Zawadzka- prezeska Fundacji Artonomia oraz Jan Grzesiek- samorzecznik, współpracujący z Artonomią. Słowa na dobry początek przedstawił Janek Gawroński – samorzecznik z grupy Autyzm Team.

O emocjonalności osób w spektrum mówili Wanda Kwaterniak – (psycholog,  autorka bloga „Autyzm Idealny”, matka 6 latka w spektrum autyzmu)   oraz samorzecznicy: Maciej Ryszawy oraz Melania Markowska.

 W wykładzie „Wpływ doświadczeń z terapii na rozwój emocjonalności  w spektrum” poruszone została kwestia podejścia do emocjonalności podczas terapii osób w spektrum. Zwrócono uwagę na to, że podczas terapii za cel stawia się kontrolowanie emocji, natomiast ignoruje się aspekt ich wyrażania.  Kontrolowanie emocji nie zawsze oznacza, że ktoś sobie z nimi radzi.  Powszechne wśród doświadczeń uczniów w spektrum są takie zachowania teraputów i nauczycieli jak: ignorowanie emocji, nie podejmowanie prób ich zrozumienia czy brak empatii. Gdy wystąpią zachowania trudne terapeuta powinien najpierw zrozumieć dlaczego się pojawiły i przeanalizować przyczynę problemu, a dopiero potem szukać rozwiązania. Odpowiedzią na negatywne emocje nigdy nie powinno być ich ignorowanie. Przekonanie, że dziecko się uspokoi jeśli się wypłacze to mit.  Takie postępowanie „uczy” tego, że nie warto wyrażać emocji i płacz nic nie da. To, że dziecko podczas terapii wyraża negatywne emocje nie świadczy o niekompetencji terapeuty. To, jak ważne jest danie dziecku narzędzi do regulowania emocji podkreśla wypowiedź samorzeczniki Melanii Markowskiej „Byłam w dwóch szkołach integracyjnych. W pierwszej wiele osób mnie nie rozumiało. Kiedy mam trudne sytuacje to mogę zrobić sobie krzywdę. Ludzie myślą, że to dlatego, że coś się stało, ale to tak naprawdę dlatego, że nie miałam jak z tym walczyć.”  Regulowanie zachowania jest następstwem regulowania emocji, a nie odwrotnie.

Agnieszka Warszawa wygłosiła prezentację na temat mutyzmu wybiórczego. Mówiła o najnowszej klasyfikacji tego zaburzenia w ICD 10, jego genezie, czynnikach podtrzymujących oraz zaburzeniach towarzyszących. Powiedziała również o tym, na co zwracać uwagę w edukacji i terapii dziecka z mutyzmem wybiórczym. Przypomniała „Apel młodego człowieka z MW do nauczycieli”. Zaznaczyła, że nie powinno się wywierać presji na dziecko, by zaczęło się odzywać. 

Temat duchowości podjął ksiądz Robert Wielądek – doktor teologii praktycznej, diecezjalny duszpasterz rodzin oraz przewodniczący Komisji Kwalifikacyjnej w Katolickim Ośrodku Adopcyjnym. Stwierdził, że nie czuje się specjalistą odnośnie autyzmu. Na konferencji podzielił się doświadczeniami związanymi z pracą duszpasterską z dziećmi z niepełnosprawnościami w tym autyzmem. Zwrócił uwagę na problemy sensoryczne, które mogą sprawiać problem podczas mszy w kościele np. zapach kadzidła. Zwrócił się do rodzin i osób w spektrum, by zwracali uwagę na to, co może powodować taki dyskomfort i informowali o tym księży. Mówił też o dosłowności, szczerości i bezpośredniości, które mogą być atutami w rozwoju duchowym. Tytuł jego wystąpienia to słowa autystycznej dziewczynki, które wygłosiła z przejęciem po przyjęciu Pierwszej Komunii  „Mamo, połknęłam Jezusa”.

Joe Santos stwierdził, że doświadczenie w pracy z osobami z autyzmem skłoniło go do refleksji nad duchowością. Stwierdził, że te osoby mogą nas neurotypowych czegoś nauczyć.

O seksualności osób w spektrum mówiła Izabela Fornalik – pedagożka specjalna i edukatorka seksualna. Zwracała uwagę na problemy seksualne takie jak uleganie obsesjom, nie szanowanie granic intymności innych, nieumiejętność obrony własnych granic. Na seksualność wpływają również zaburzenia integracji sensorycznej.  Zwracała uwagę na to, że rodzice osób niepełnosprawnych często nie zwracają uwagi na to, że ich dziecko jest istotą seksualną. Woleliby gdyby nadal było dzieckiem.  Mówiła o tym, jak wygląda jej praca z osobami w spektrum autyzmu oraz ich rodzinami.

We wszystkich panelach uczestniczyli Caui i Joe. Na zakończenie Joe zapytał czy ktoś zauważył, że ma dwa różne buty. Wszyscy myśleli, że w Portugalii jest taka moda albo spieszył się przy ubieraniu. Buty różnch kolorów miała również Caui. Joe opowiedział, że zaproponował firmie, że jeśli wyprodukuje dwa różne buty jako jedną parę będzie je nosił, żeby podkreślić jak ważna jest różnorodność. 

W przerwach między panelami można było zapoznać się z ofertą organizacji pomagającym osobom z autyzmem, zakupić książki na temat pracy z osobami w spektrum oraz pomoce terapeutyczne.

Autorka: ANNA GUMOWSKA