Motywem przewodnim Kongresu Autism Europe, w którym miałam możliwość wziąć udział, było hasło “A new dynamic for change and inclusion” i rzeczywiście duża część wykładów odnosiła się do tej idei.

Zacznę od tego, że nie jest mi łatwo podsumować to wydarzenie ze względu na dużą ilość wystąpień i ich zróżnicowanie.

Udział w nim był dla mnie dużym przeżyciem – prelegenci i uczestnicy pochodzili z całego świata, co stwarzało okazję do zapoznania się z różnymi perspektywami oraz dawało możliwość porozmawiania na temat spektrum autyzmu z ludźmi z różnych krajów, kultur.

Kilka ogólnych rzeczy mogę stwierdzić na pewno:

  • zaproszono do wygłoszenia prelekcji kilka osób ze spektrum, które miały różne nasilenie swoich trudności i mocnych stron
  • na temat osób z ASD mówiono przyjaznym językiem, podkreślono potrzebę tworzenia bardziej akceptowalnego otoczenia dla osób ze spektrum
  • prowadzi się na całym świecie wiele badań na temat ASD (jednak zazwyczaj niestety wyniki tych badań w niewielkim stopniu przekładają się na poprawę życia tych osób oraz codzienną terapeutyczną praktykę)
  • zaakcentowano wątek dziewczynek i kobiet w spektrum podczas kilku wykładów
  • podkreślano wagę wczesnej diagnozy oraz zaprezentowano konkretne, najnowsze badania służące wykrywaniu ASD u niemowląt.

Kilka słów na temat organizacji:

  • poziom wystąpień był momentami nierówny (od porywających i bogatych w treść wykładów, np. dr Petera Vermeulena lub dr Amiego Klina, po prelekcje osób, które wykazały się oględnie mówiąc przeciętną znajomością języka angielskiego, co bardzo utrudniało zrozumienie treści wykładu lub osób, które przedstawiły wnioski ze swoich badań mające bardzo niski walor użyteczności)
  • podczas Kongresu wiele paneli odbywało się jednocześnie, co utrudniało skorzystanie ze wszystkich prelekcji
  • mnie osobiście nieco rozczarował brak materiałów, które zawierałyby wydrukowane slajdy składające się na prezentacje lub choćby byłyby streszczeniami wykładów (słuchanie prelegentów mówiących po angielsku przez cały dzień, próba zrobienia notatek oraz jednoczesne robienie zdjęć, aby przekazać współpracownikom treść wykładów była dla mnie niezwykłym wyzwaniem 🙂 )
  • w trakcie przerw można było zapoznać się z sesją posterową – plakatów było bardzo dużo, więc trudno było choćby na chwilę zatrzymać się przy każdym z nich; mimo tego, osoby, które odpowiedzialne były za dany poster, chętnie udzielały informacji na jego temat i rozdawały materiały, dzięki którym można będzie wrócić do bardziej interesujących nas treści
  • jeżeli chodzi o miejsce konferencji- Acropolis oraz jego położenie to chapeau bas dla organizatorów – wybrali świetnie (sam pomysł, by zorganizować Kongres w Nicei był moim zdaniem fantastyczny :)).

Nicea. Morze i góry.

Kilka słów o Nicei, zanim przejdę do opisania interesujących wykładów. Nicea to miasto, które przyjmuje każdego, niezależnie od jego pochodzenia, koloru skóry, orientacji. Jest położona nad morzem, a dodatkowo w okolicy są góry. Mieszkańcy są pozytywnie nastawieni do turystów i wbrew stereotypom, nikt z napotkanych nicejczyków nie ukrywał swojej znajomości angielskiego 🙂

Ponieważ Kongres trwał 3 dni i prelekcji było niezwykle dużo, postanowiłam subiektywnie wybrać kilka wartościowych wykładów i je opisać.


Piątek, 13. września

Co ciekawe, wykład, który mnie mocno poruszył nie był typową prelekcją na określony temat. Było to jedno z wystąpień otwierających Kongres i wygłosiła je Zsuzanna Szilvasy, prezydent Autism Europe i mama chłopca z ASD. Pozwolę sobie sparafrazować jej słowa:

  • Autism is life. It can’t be cured. But it can be guided. There is no cure.
  • You have to stop blaiming yourself! (zdanie skierowane do rodziców).
  • In autism there is no demoracy. There is too much information.
  • I’m not good. But i’m good enough. And so are you!

Zsuzanna Szilvasy przedstawiła w tych zdaniach swoje podejście do rozumienia autyzmu –  nie jest on uleczalny, ale można sobie poradzić z tą sytuacją. Próbowała także sprawić, by rodzice przestali się obwiniać i uwierzyli, że są wystarczająco dobrzy. Być może ktoś powie, że prezydent Autism Europe brzmiała jak coach w trakcie średniej klasy konferencji. Jednak znając jej historię i wiedząc, jak mocno autyzm wpływa na całą rodzinę, jej wystąpienie było przejmujące, wiarygodne i dające dużą nadzieję.

Kolejną prelekcją, o której chcę krótko napisać, jest wykład „Autism and sex differences” przedstawiony przez dr Simona Barona – Cohena, słynnego badacza z Anglii. Baron – Cohen przedstawił ciekawy wykład, jednak powrócił w nim do popularnej kilka lat temu teorii o tym, iż wyższy poziom testosteronu powodować może wystąpienie ASD u dziecka. Argumentował to przytaczając wyniki wielu badań (m.in. dotyczące tego, iż neurotypowe kobiety najlepiej wypadają w opisowych badaniach mierzących umiejętność empatyzowania, a najniższe wyniki w tego typu kwestionariuszach osiągają mężczyźni z ASD; natomiast mężczyźni z autyzmem wykazują najlepsze osiągnięcia w zadaniach wymagających zdolności systematyzowania).

Zaprezentowano także wyniki badań, które wskazywały, iż podwyższony poziom testosteronu u kobiet w ciąży był pozytywnie skorelowany z późniejszym ujawnieniem się cech autystycznych u dziecka.

To, co dla mnie było ważne, dr Baron – Cohen zwrócił uwagę na niedoszacowanie liczby dziewczynek i kobiet w spektrum. Dawne wyniki (5 chłopców z ASD : 1 dziewczynkę z ASD lub 4:1) zastąpił bardziej aktualnymi badaniami (3:1, a może 2:1).

Konkluzja tego wykładu brzmiała: autyzm można rozumieć jako ekstremalne nasilenie typowo męskiego profilu (w aspekcie morfologii mózgu oraz umiejętności empatyzowania i systematyzowania).

Podobna tematyka poruszana była przez doktora na TED: https://www.youtube.com/watch?v=eEYy1GXaNNY

Wykład, który był niezwykle ciekawy i przykuwający uwagę, został przedstawiony przez dr Vermeulena. Jeżeli ktoś był dwa lata temu na konferencji Fundacji Synapsis, wie jak interesująco Vermeulen opowiada. Prelekcja dotyczyła dobrego samopoczucia ucznia z ASD w szkole.

Przedstawiono wyzwania, z jakimi musi mierzyć się młody człowiek – szczególne są to trudności sensoryczne, społeczne. Uczeń z ASD realizuje dwa programy – normalny (szkolny) oraz społeczny.

  • Wykład prezentował, jak często strategie mające za zadanie inkluzję naszego ucznia powodują w rzeczywistości jego ekskluzję (np. dziecko z ZA nie jeździ na wycieczki z klasą, pisze  sprawdziany w osobnej sali, mimo, że tego nie potrzebuje, itp.). Vermeluen podkreślał, że jeżeli nie zadbamy o dobre samopoczucie naszego podopiecznego, nie ma on szansy na efektywną naukę w szkole. Zachęcono nas także do zastanowienia się, jak często zawieramy w opinii, opisie dziecka jego mocne strony, atuty. Zazwyczaj skupiamy się na deficytach i brakach.

Pamiętajmy o trudnościach w rozumieniu kontekstu u naszych uczniów (stosujmy konkretne komunikaty, tłumaczmy zawiłe polecenia w podręcznikach).

Prezentacja o podobnej tematyce znajduje się tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=LCEIDCniZpE

Jeden z ciekawszych wykładów przedstawił dr Jean Decety z Chicago, który przyznał się, iż na autyzmie się nie zna i że organizatorzy o tym wiedzą 🙂

Dr Decety udowadniał, iż nowonarodzone dziecko nie jest „tabula rasa” i że przychodzi na świat z repertuarem różnych umiejętności moralnych zdobytych przez człowieka w toku ewolucji. Podawał wyniki badań wskazujące, iż niemowlęta są m.in. w stanie różnicować pozytywne i negatywne sytuacje, a także posiadają awersję do oglądania antyspołecznych zachowań.

Rozwój moralności jest wzmacniany przez zmiany zachodzące w mózgu, obserwację opiekunów oraz nabywanie kompetencji poznawczych.

Sobota, 14. września

W sobotę, Września Hilde Geurts  wygłosiła interesującą prelekcję pt. „What do we (not yet) know about autism and aging?”. Konkluzje tego wykładu były następujące:

  • Istnieje niewielka liczba badań potwierdzająca tezę, iż osoby z ASD szybciej się starzeją niż neurotypowi ludzie; natomiast można mówić o pewnym profilu osób w spektrum, które zgłaszają, iż czują się, jakby były starsze, zmęczone
  • U osób z autyzmem niektóre trudności zmniejszają się z wiekiem, np. lęk społeczny
  • Konieczne jest zajęcie się problemami związanymi ze snem u osób w spektrum oraz wyposażenie ich w poczucie sprawstwa, wpływu na swoje decyzje.

Jeden z paneli dotyczył diagnozy i pewne wystąpienia w jego trakcie były warte uwagi.

Na przykład Herbert Roeyers przedstawił wykład dotyczący wczesnej diagnozy i screeningu. Zwrócił uwagę na ważny fakt – większość z nas uznaje badania przesiewowe za bardzo istotne i bezsprzecznie konieczne, jednak rzadko kto porusza kwestię ogromnego stresu rodziców, których dziecko początkowo zostanie zakwalifikowane do grupy ryzyka, a następnie okazuje się później, iż nie obserwuje się już objawów autyzmu.

Mimo to, Roeyers podkreślił, że bardziej należy martwić się o dzieci, które podczas przesiewu nie zostały zakwalifikowane jako będące zagrożone autyzmem, a następnie objawy się u nich pojawiają. Te dzieci nie są uwzględniane w statystykach.

Zaprezentowano także wyniki badań wskazujące na stabilność wczesnej diagnozy (85-90% stabilności, gdy diagnoza jest stawiana poniżej 3 r.ż., 79% stabilności, gdy diagnoza jest stawiana w 14 miesiącu życia dziecka, 83% w 18 m.ż.).

Dużą zaletą screeningu jest możliwość szybkiego zdiagnozowania dziecka i objęcia go terapią, jednak należy pamiętać, iż nie wszystkie dzieci zostaną „wyłowione” jako zagrożone wystąpieniem u nich objawów ASD, a także część dzieci zostanie błędnie uznana za należące do grupy ryzyka.

Co ważne, testy przesiewowe mają tylko i wyłącznie sens wtedy, gdy po rozpoznaniu u dziecka problemów, zaproponuje się rodzicom dostęp do diagnozy i terapii. W przeciwnym wypadku jest to nieetyczne.

Dr Hanna Alonim z Izreala przedstawiła wyniki badań prowadzone w Instytucie Mifne.

Retrospektywne analizy na podstawie rozmów z rodzicami i nagrań video z terenu domu wykazały, iż wczesne objawy autyzmu to przede wszystkim: brak kontaktu wzrokowego, brak reakcji na głos lub imię, bierność w kontakcie z dorosłym. Do badań zaproszono rodziców 110 dzieci z autyzmem, u 98 z nich na podstawie nagrań zauważono w okresie niemowlęcym wczesne objawy ASD, sześcioro nie prezentowało tego typu trudności, kolejne sześcioro wykazywało nieprawidłowości genetyczne lub metaboliczne lub neurologiczne.

Podsumowując, potwierdza to inne wyniki badań wskazujące na fakt, iż u większości dzieci z ASD możliwe jest dostrzeżenie wczesnych objawów w okresie niemowlęcym.

Wykład, który mnie szczególnie zainteresował w sobotę, dotyczył analizy ograniczonych zainteresowań i mocnych stron u dziewcząt w spektrum autyzmu.

W badaniu, którego wnioski przedstawiła Cynthia Inés D’Agostino, wzięły udział osoby zajmujące się diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu. Ich zadaniem było retrospektywne określenie m.in. mocnych stron i zainteresowań badanych dziewcząt w bardzo zróżnicowanym wieku (między 2 a 30 lat). Większość specjalistów miała wątpliwości podczas podejmowania decyzji o postawieniu diagnozy dziewczynkom i kobietom, co jest spójne z doświadczeniami wielu znanych mi diagnostów.

Wyniki tych badań wskazują na nakładanie się na siebie ograniczonych zainteresowań i mocnych stron dziewczynek, co jest zarówno niezwykle interesujące, jak i utrudniające proces diagnostyczny.

Dlaczego? Otóż okazało się, że mocną stroną i specyficznym zainteresowaniem mogą być interakcje społeczne. Część diagnostów nie była w stanie podać żadnego konkretnego zainteresowania, co wydaje się być sprzeczne z kryteriami diagnostycznymi DSM oraz ICD. Po raz kolejny otrzymujemy potwierdzenie tezy, iż kryteria nie są dostosowane do profilu kobiecego.

Jeden z wykładów (Anna Kovács z Węgier) prezentował dwa studia przypadków dorosłych kobiet, u których początkowo błędnie rozpoznano ich trudności (np. jako zaburzenia depresyjne), następnie w dorosłości otrzymały one diagnozę całościowych zaburzeń rozwoju. Był to kolejny głos w ważnej dyskusji dotyczącej błędnego diagnozowania dziewcząt i kobiet.

Niedziela, 15.września

W niedzielę, 15. września miał miejsce cały panel poświęcony osobom w spektrum autyzmu. Wystąpili: Stefany Bonnot-Briey, Tristan Yvon, Jean-François Renaut , Camille Ribeyrol. Były to bardzo poruszające prelekcje, część osób występowała samodzielnie, część ze wsparciem, np. rodzica. Każda z tych osób opowiedziała o swoich doświadczeniach. Podkreślono różnorodność osób w spektrum, to, że często wszyscy mamy podobne potrzeby, ale sposoby ich zaspokajania mogą być różne.

Camille z pomocą mamy przedstawiła swoje zainteresowania i ulubione sposoby spędzania wolnego czasu. , Jean-François za pomocą filmu opowiedział o pracy w zakładzie chronionym. Tristan przedstawił swoją historię i wspominał, jak bardzo zmieniło się jego życie, gdy u młodszego rodzeństwa zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu. On sam diagnozę otrzymał wiele lat później, teraz działa w stowarzyszeniu na rzecz osób z ASD.

Następnie uczestniczyłam w panelu poświęconym seksualności i płciowości.

Jeroen Dewinter z Holandii przedstawił prelekcję pt. „Autism, sex, love and relationships: looking back and forward”. Jej wnioski to m.in.:

  • seksualność jest jedną ze składowych rozwoju wszystkich ludzi, w tym osób z autyzmem (z akceptacją tego faktu mają trudność niektórzy specjaliści i rodzice osób z ASD)
  • nie każdy musi być w związku lub mieć relację seksualną, mimo to seksualność pozostaje częścią naszego życia
  • bardzo istotne są edukacja seksualna, otwartość, wsparcie podczas rozmowy o seksualności
  • nie ma czegoś takiego jak „autystyczna seksualność”, każda trajektoria jest inna!

Kongres zakończył bardzo interesujący wykład Amiego Klina ze Stanów Zjednoczonych, który nosił tytuł: „Developmental Social Neuroscience meet Public Health Challenge: The Next Generations of Children with Autism”.

Podczas prelekcji Klin próbował wykazać, iż neurotypowe niemowlę rodzi się z naturalnym wyposażeniem w postaci społecznej uwagi. Zaprezentowano badania wskazujące na fakt, iż u małp także występuje podobna właściwość polegająca na patrzeniu na twarz opiekuna i czerpaniu z niej informacji, co wskazywałoby na ewolucyjny charakter tego mechanizmu. W przypadku autyzmu predyspozycja polegająca na skanowaniu mimiki człowieka zostaje przekierowana na skupienie uwagi na przedmioty. Klin przedstawił wiele badań opierających się na metodzie eye – trackingu, czyli śledzeniu ruchów gałek ocznych. Badania te prezentują pewne prawidłowości:

  • dzieci z autyzmem krócej patrzą na oczy człowieka w porównaniu do typowo rozwijających się rówieśników oraz w porównaniu do dzieci mających opóźniony rozwój
  • dzieci z ASD dłużej patrzą na usta w porównaniu do dwóch w.w. grup
  • dzieci z ASD dłużej patrzą na przedmiot w porównaniu do dwóch w.w. grup.

Ami Klin prezentował dane wskazujące na fakt, iż autyzm występuje u człowieka od urodzenia:

  1. Czas podtrzymywania kontaktu wzrokowego u typowo rozwijających się dzieci fluktuuje – dziecko po ukończeniu 12 miesięcy patrzy mniej niż do tego okresu, co może być związane z nową umiejętnością, jaką jest wypowiadanie pierwszych słów. Ale od około 18 miesiąca długość patrzenia stale rośnie. W przypadku grupy dzieci z ASD długość kontaktu wzrokowego stale spada.
  2. Bliźnięta monozygotyczne w badaniach eye – trackingowych patrzyły na dokładnie te same punkty twarzy dorosłego w tym samym czasie (niezależnie czy oglądały ten sam film czy też widziały inne filmy!). Wskazuje to na silne genetyczne podłoże społecznej uwagi.

Tego typu badania  eye – trackingowe są w stanie rozpoznać nieprawidłowości w mechanizmie społecznej uwagi i wcześnie je wykrywać, co zwiększa szanse na dostęp do szybkiej terapii niemowląt zagrożonych autyzmem.  W USA trwają prace na zaadaptowaniem tej metody do badań diagnostycznych.  

Tym wykładem został zakończony 12. Kongres Autism Europe.

Jak pewnie wiecie, kolejny Kongres odbędzie się w Krakowie w 2022r., co sprawi, że duża część polskich specjalistów będzie mogła wziąć w nim udział.

Chciałabym na koniec bardzo podziękować Fundacji JiM za otrzymany grant i możliwość wzięcia udziału w tym ważnym wydarzeniu. Dodatkowo dziękuję Ośrodkowi dla Osób z Autyzmem EFFATHA  w Krakowie, który wsparł finansowo mój wyjazd do Nicei.

Widzimy się za 3 lata w Krakowie! 😉