19 i 20 października w Gdańsku odbyło się sympozjum zorganizowane przez Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka (IWRD). Udział w konferencji można było połączyć z wyjazdem nad morze, dlatego łatwo było podjąć decyzję o wyruszeniu na drugi koniec Polski.

Jest to mój subiektywny przegląd wystąpień. Na pewno nie opiszę szerzej wszystkich prelekcji, ponieważ byłby to bardzo długi tekst, którego oprócz mnie, nikt by nie przeczytał 😉

Jednym z pierwszych punktów konferencji był film „Autyzm. Każdy ma swój Everest” przygotowany przez IWRD przedstawiający dzieci, których terapię koordynuje ten gdański ośrodek, ich rodziców oraz terapeutów.

Sieci neuronowe kluczem do zrozumienia przyczyn autyzmu?

Wykład wprowadzający został wygłoszony przez prof. Włodzisława Ducha („Krytyczny przegląd współczesnych teorii zaburzeń ze spektrum autyzmu”). Profesor wskazywał, iż nie zidentyfikowano jednej konkretnej przyczyny autyzmu, że jest to raczej kontinuum różnych czynników na poziomie neuronalnym i metabolicznym.

Był to jeden z najbardziej interesujących wykładów, prezentował doniesienia z badań nad neuroobrazowaniem, które wskazują na odmienność w zakresie struktury i funkcjonowania sieci neuronowych mózgu u osób ze spektrum autyzmu. Profesor Duch przedstawił hipotezę, która zakłada, że w mózgu osoby z ASD występuje za dużo połączeń w korze mózgowej oraz że połączenia między płatem czołowym a resztą kory są słabsze w porównaniu do osób neurotypowych. Badacze zastanawiają się czy autyzm może być powodowany zaburzeniem funkcjonowania kory asocjacyjnej (mózg osoby z ASD zbyt silnie koncentruje się na bodźcach sensorycznych) oraz mniejszą ilością połączeń odległych (między oddalonymi od siebie strukturami mózgu).

Profesor przedstawił także ciekawe badania z 2018 r. Dzieciom w wieku 3-36 miesięcy wykonano EEG, którego wynik w 85% przypadków trafnie przewidywał, które z nich rozwiną objawy autyzmu. Jeżeli nastąpi replikacja tych badań, mógłby być to przełom w diagnostyce ASD. Taki sposób diagnozy na pewno poprawi sytuację wielu dzieci i ich rodzin, jednak jak szybko nastąpi? I czy pomoże wszystkim osobom ze spektrum? Jak wiemy, część dzieci, mimo zastosowania wczesnej interwencji, nadal przejawia zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Kolejny wykład za pośrednictwem programu Skype został dość szybko przerwany ze względu na problemy techiczne. Dr Andy Shih z organizacji Autism Speaks zwrócił uwagę na to, jak mała wiedza na temat ASD występuje w krajach słabo i średnio rozwiniętych. Przedstawił także przygnębiające statystyki, które wskazują, że globalnie 90% dzieci z autyzmem nie otrzymuje żadnego wsparcia.

Genetyka

Dr Jacob Vorstman z Kanady zajmuje się badaniem genetycznych przyczyn autyzmu. Okazuje się, że przed 2005 r. ustalenie czynnika genetycznego było możliwe tylko u 2-3% osób ze spektrum. Obecnie jest to możliwe u 20-30% pacjentów. Ze względu na to, że współcześnie badania nad genomem są znacznie tańsze niż kilka dekad temu, ta dziedzina będzie się intensywnie rozwijać.

Neurobehawioralne markery uwagi

Kolejną prelegentką była prof. Katarzyna Chawarska, która jest pracownikiem Uniwersytetu Yale. Profesor prowadzi badania metodą eye – trackingu, których wyniki wskazują, że dzieci neurotypowe skupiają swoją uwagę na najbardziej istotnej części osoby, czyli twarzy. Dzieci, które rozwiną objawy ASD, koncentrują się na mniej istotnych elementach (np. pobocznych przedmiotach). Ograniczone zainteresowanie twarzami Chawarska określa jako neurobehawioralny marker uwagi. Jak wcześnie można wykryć takie nieprawidłowości? Okazuje się, że prowadzi się już badania obrazowania sieci neuronalnych w życiu płodowym i u noworodków. Według profesor jest to nieinwazyjny sposób oceny funkcjonowania mózgu.

 

Standardy procesu diagnostycznego

Prelekcja „Najnowsze narzędzia diagnostyczne stosowane w Poradni IWRD” dotyczyła metod, jakie są stosowane we wspominanym ośrodku podczas procesu diagnostycznego. Imponuje fakt, że wszyscy pracownicy są przeszkoleni w stosowaniu narzędzia ADOS-2 i że protokół ten jest wykorzystywany podczas każdego spotkania diagnostycznego.  Mnie natomiast zaskoczyła informacja, iż w IWRD podczas diagnozy nie jest obecny lekarz psychiatra, co oznacza, że rodzic po konsultacji w poradni musi jeszcze udać się po potwierdzenie diagnozy do lekarza. Wykład zilustrowano interesującymi filmami porównującymi dzieci ze spektrum oraz dzieci prawidłowo rozwijające się w trakcie wykonywania prób z narzędzia ADOS.

Ostatni wykład w sobotę przedstawił rolę poradni psychologiczno- pedagogicznej w procesie diagnostycznym dzieci i młodzieży z autyzmem. Na co dzień spotykam się z dokumentami wydawanymi przez PPP oraz prowadzę konsultacje z rodzicami informując ich o procedurach w poradniach psychologiczno- pedagogicznych, dlatego też akurat dla mnie prelekcja ta była raczej uporządkowaniem danych niż wniesieniem nowej wiedzy.

Autism Europe

W sobotę rano swój wykład wygłosiła Zsuzanna Szilvasy, szefowa organizacji Autism- Europe. Prelekcja ta była bardzo interesująca. Pani Szilvasy jest mamą chłopca z autyzmem, która intensywnie działa na rzecz osób ze spektrum. To, co mnie poruszyło, to opowiedzenie historii osób, o których rzadko się wspomina na konferencjach czy szkoleniach, np. Donalda Tripletta, który jako pierwszy otrzymał diagnozę autyzmu. Szilvasy w ten sposób zmieniła zastałą optykę: nie mówiła wiele o Kannerze, który postawił rozpoznanie, ale wspomniała chłopca, który je otrzymał. Pojawiło się także nazwisko Marka Rimlanda, który jako pierwszy ogłosił, że to nie matki swoim stylem wychowawczym przyczyniają się do pojawienia się objawów autyzmu u swoich dzieci. Ostatnia ważna postać to Susie Wing, córka Lorny Wing, dziewczynka z ASD, która zainspirowała swoją mamę do badań nad ASD, w tym nad zespołem Aspergera.

Szilvasy przywołała też „nowe twarze XXI wieku”, czyli self – adwokatów, którzy opowiadają o swoich doświadczeniach i działają na rzecz osób ze spektrum (m.in. Temple Grandin, Stephen Shore, Ros Blackburn).

Neuroobrazowanie

Kolejny wykład nosił tytuł „Połączenie mózgowe i poznanie w autyzmie”, został wygłoszony przez prof. Lucinę Uddin z Uniwersytetu w Miami.

W tej prelekcji przedstawiono bardzo dużo różnych badań wykonanych za pomocą neuroobrazowania. To, co mnie najbardziej zaciekawiło, to przegląd badań wskazujący na odmienną dynamikę liczby połączeń u osób ze spektrum autyzmu. Z badań prof. Uddin wynika, że u osób bez autyzmu liczba połączeń między neuronami stale rośnie od dzieciństwa. Natomiast u osób ze spektrum wygląda to inaczej: dzieci z ASD mają początkowo więcej połączeń niż ich rówieśnicy (co potwierdza wyniki badań innych zespołów badawczych), następnie w okresie dojrzewania (od ok. 12 r.ż.) liczba połączeń spada. Oznacza to, że nastolatkowie ze spektrum mają mniej połączeń niż ich rówieśnicy. Ilość połączeń u dorosłych osób ze spektrum wzrasta, jednak nie osiąga poziomu, który przejawiają neurotypowi dorośli. Wyraźnie widoczne są pewne zaburzenia w sieci nerwowej osób z ASD. Pozostaje pytanie, dlaczego się tak dzieje.

Społeczne vs. niespołeczne wzmocnienia

Przedostatnim prelegentem był prof. Svein Eikeseth z Oslo. Z jego badań wynika, że dla dzieci z ASD bodźce niespołeczne są bardziej wzmacniające niż bodźce społeczne. Ciekawie zaprojektowane eksperymenty wskazują na to, że dziecko typowo rozwijające się częściej patrzy na społeczny bodziec (twarz), natomiast dziecko z ASD preferuje geometryczne wzory. Dlatego też, dzieci ze spektrum wybierają wykonywanie zachowań stereotypowych zamiast zachowań społecznych.

Przygotuj się na dojrzewanie i dorosłość

Ostatni wykład podczas sympozjum wygłosił dr Kevin Brothers. Zaprezentował dużą liczbę filmów, na których dzieci, młodzież i dorośli z ASD prezentowali nabywanie istotnych umiejętności. Dr Brothers zwrócił uwagę na to, by od najmłodszych lat uczyć naszych podopiecznych samodzielności. Zacząć powinniśmy od elementarnych umiejętności, takich jak: wykonywanie poleceń, naśladowanie, itp. Kontrowersyjne według mnie było stwierdzenie, że jednym z celów terapii jest ograniczenie angażowania się w autostymulacje. Słuchając dorosłych osób ze spektrum wiemy, jak bardzo jest im potrzebne wykonywanie różnego rodzaju ruchów, wydawanie dźwięków, itp. Ograniczają niepokój, zapewniają przyjemność. Dr Brothers wyjaśnił jednak, że nie jest przeciwko autostymulacjom, ale nie powinny one przeszkadzać w funkcjonowaniu społecznym. Autostymulacje przykuwają uwagę innych osób i mogą wpływać na negatywny odbiór społeczeństwa. Myślę, że warto przede wszystkim wysłuchać osób ze spektrum i poznać ich zdanie w tej kwestii.

Filmy ilustrujące wykład uświadomiły mi, że często pracujemy podobnie do terapeutów specjalizujących się w stosowanej analizie zachowania. Widoczne było też duże zaangażowanie specjalistów i postępy dzieci na przedstawionym materiale. Tylko czy zawsze konieczne są timery, clickery, systemy żetonowe i nagrody? Czy łatwiej w taki sposób uzależnić kogoś od podpowiedzi? Czy należy stawiać głównie na motywację zewnętrzną? Na pewno warto nad tym się zastanawiać 🙂