Książka dr Barry’ego Prizanta „Niezwyczajni ludzie” jest lekturą, którą warto polecać wszystkim osobom mającym kontakt z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Każdy rodzic, terapeuta i nauczyciel znajdzie w niej informacje, które sprawiają, że będziemy mogli lepiej rozumieć osoby z ASD (autism spectrum disorders).

Barry Prizant zdobywał swe doświadczenie przez 40 lat pracy z osobami ze spektrum i ich rodzinami. Jego praktyka miała miejsce na terenie szpitali, uniwersytetów, szkół oraz własnego gabinetu.

Spróbowałam wyłuskać dla czytelników Autonomii najistotniejsze fragmenty „Niezwyczajnych ludzi”. Jedno z najważniejszych przesłań zostawiłam na sam koniec (akapit „Wyzdrowienie”).

Doktor Barry nieprzypadkowo wybrał taki tytuł dla swojej książki. Według mnie przez całą lekturę spotykamy się z podkreślaniem ogromnego szacunku dla osób z autyzmem, które mimo że różnią się od nas, to jednak jest to różnica raczej ilościowa: mocniej lub słabiej odczuwają pewne bodźce.

Autystyczne czy ludzkie zachowanie?

Doktor Barry zwraca uwagę, jak wielu z nas- specjalistów nazywa pewne zachowania „autystycznymi”. Ktoś mówi do siebie, podskakuje, kołysze się- „No tak, to jest autystyczne”. Autor książki próbuje nam pokazać, że większość z nas przejawia takie zachowania, tylko być może w mniejszym nasileniu i raczej w samotności. Nie nazywamy wtedy tych działań „autystycznymi”, są one przecież „ludzkie”- przynależne naszemu gatunkowi. Ponieważ osoby ze spektrum mają często trudność z uczeniem się norm społecznych, nie dostosowują swojego zachowania do otoczenia, w którym się znajdują. Prizant doradza, by zamiast eliminować za wszelką cenę te zachowania, lepiej zastanowić się, po co dana osoba je wykonuje i czy może nie jest to jej po prostu bardzo potrzebne? Tutaj znaleźć można odpowiedź Caui na pytanie Pauliny, współautorki Autonomii, odnośnie autostymulacji, jak zwykliśmy je nazywać.

Zastanawia mnie jeden aspekt tego zagadnienia: być może osoby ze spektrum, które są samoświadome chciałyby same kontrolować tego typu zachowania? Gdyż wiedzą jak mogą być postrzegane podczas machania rękami przed oczami, skakania bądź wydawania odgłosów? Doktor Barry w jednym z fragmentów radzi, by zaoferować takiej osobie inny sposób na dostarczenie sobie odpowiedniego poziomu pobudzenia: np. przedmiot do ściskania, możliwość posłuchania ulubionych dźwięków, itp.

Pytajcie: „Dlaczego?”

Co zrobić, gdy strategie, które zwykle stosujemy, nie działają? Gdy osoba z autyzmem i jej bliscy stają się coraz bardziej sfrustrowani daną sytuacją? Dr Prizant zaleca nam wszystkim, byśmy zadawali sobie wtedy pytanie: „Dlaczego?”. Warto byśmy zatrzymali się na chwilę, spojrzeli z boku na nasze działania, odkryli motywację danego zachowania. Bardzo często może się okazać, że osoba ze spektrum dąży do zapewnienia sobie optymalnej stymulacji, którą my postrzegamy jako działanie wymagające całkowitej eliminacji.

Spójrzmy inaczej na echolalię

Większość naszych podopiecznych posługuje się echolaliami- niekiedy klasyfikujemy je jako „funkcjonalne”, czyli uważamy je za służące komunikacji. Pozostałe wydają się wielu specjalistom zbędne i natarczywe. Autor książki zachęca nas do rozumienia echolalii jako sposobu na zmniejszenie niepokoju. Świat dla osób z ASD jest nieprzewidywalny (często nie potrafią np. zapytać: „Czy pojedziemy dzisiaj do babci”, powtarzają bezustannie „Pojedziesz do babci”). Jest to sposób na uzyskanie informacji od rodziców, terapeutów i zapewnienie sobie kontroli nad sytuacją.

Podobnie, gdy osoby z ASD monologują, nie zważając na brak zainteresowania rozmówcy- można to rozumieć jako zwiększony poziom lęku przed prowadzeniem konwersacji. Łatwiej jest wtedy mówić o tym, o czym się wie, unikając tematów budzących strach: tzw. „small talku”, czyli rozmów powierzchownych, którymi nie rządzą określone reguły.

Dr Prizant przyznaje, że osoby z autyzmem używają echolalii bez celu. Jednak według niego większość echolalii służy komunikacji. W książce znajdziemy przykłady na echolalie będące sposobem na witanie się (np. trzyletni Aidan zamiast „Cześć” pytał: „Jesteś dobrą czy złą czarownicą?”- był to tekst z „Czarnoksiężnika z Oz”). Zgadzam się z autorem, by przyglądać się echolaliom i zastanawiać się czy mogą być one rodzajem komunikowania się, jednak myślę że dla osób nieznających wspomnianego chłopca taki rodzaj przywitania mógłby być niezrozumiały. Jest to dylemat wielu rodziców i terapeutów: na ile dostosowywać osoby ze spektrum autyzmu do norm i zwyczajów przestrzeganych w społeczeństwie.

Fascynacje czy fiksacje

Kolejnym tematem poruszanym w „Niezwyczajnych ludziach” są silne zainteresowania osób z ASD. Komunikacja miejska, elektronarzędzia, zabytki. Na pewno jesteśmy w stanie długo wymieniać fascynujące pasje, którym oddają się nasi podopieczni. Dr Barry Prizant proponuje byśmy traktowali uciążliwe pytania osób ze spektrum jako okazję do nawiązania przez nich kontaktu. Być może dzięki wejściu w ich ulubiony temat uda nam się w pewnym momencie zmienić poruszane kwestie, zachęcić do zadawania pytań także o inne kwestie? Jak zwykle postaram się włożyć kij w mrowisko: doceniam pomysł autora, jednak z wielu rozmów z rodzicami wynika, że niektóre tematy są już tyle razy powtarzane, iż samo ich wspomnienie wywołuje u bliskich irytację. Z doświadczenia wiem, że czasem pomaga umówienie się, że omówimy wspólnie dany temat, a potem zmienimy go na inny. Autor książki proponuje swoją strategię, którą nazywa „na wszystko jest czas i miejsce”- razem z osobą z ASD ustalamy, kiedy i jak długo będziemy mogli porozmawiać na fascynujący ją temat (np. podczas lekcji matematyki nie można rozmawiać o tramwajach, ale podczas przerwy jest to możliwe).

Zaufanie

Dr Prizant przypomina nam o tym, byśmy byli świadomi wszechogarniającego lęku towarzyszącego osobom ze spektrum autyzmu. Jak mogą ufać innym osobom, skoro mają trudność z zaufaniem ich własnemu ciału? Z relacji osób z autyzmem, zespołem Aspergera dowiadujemy się, jak często mają one trudność z odczuwaniem swoich części ciała, z panowaniem nad nimi i przez to kontrolą swego zachowania. Pamiętajmy o tym na co dzień podczas kontaktu z tymi osobami. Dostarczajmy odpowiednich bodźców, chrońmy przed nadmierną stymulacją  (pani Katja z bloga „Koci Świat ASD” mówiła podczas Przeglądu Filmów o Autyzmie i Zespole Aspergera, iż potrzebuje podczas takich wydarzeń małych przedmiotów, np. do ściskania, by utrzymywać pobudzenie na odpowiednim poziomie). Bądźmy przewidywalni i starajmy się na zawieść zaufania, które niekiedy bywa budowane przez bardzo długi czas.

Jak (nie) uczyć o emocjach

Mądra rada dla wszystkich z nas, którzy uczą osoby z autyzmem i ZA o emocjach. Nie uczmy jedynie rozpoznawania emocji osób przedstawionych na zdjęciach, obrazkach. Nie sprawi to, że osoby z ASD będą wiedzieć, jak wyrażać emocje, jak je rozumieć. Ros Blackburn, osoba z ASD, proponuje, byśmy wprowadzali określenia emocji (wesoły, smutny, przestraszony, itd.) w momentach, gdy osoba rzeczywiście przeżywa te emocje, ewentualnie dodając wtedy pomoc wizualną.

Intuicja rodzica

Dr Prizant słusznie zauważa, że to rodzic jest najlepszym specjalistą swojego dziecka. Bardzo często korzystam z wiedzy rodziców, gdyż intuicja rodzica często jest bardzo trafna. Autor przytacza przykład terapeutów, którzy zalecali rodzicom niezgodne z ich przekonaniami strategie i rady. Na pewno wielokrotnie byliśmy specjalistami, którzy zalecali kroki nieskuteczne, nieprzemyślane, mimo naszej wiedzy i starań. Co jednak robić, gdy jesteśmy pewni, że pomysł rodzica jest nieracjonalny, wręcz szkodliwy? Wielu z nas mierzy się z takimi sytuacjami, w których rodzice osób z ASD informują nas o podejmowaniu cudownych terapii, niekonwencjonalnych kuracji. Czy wtedy ich intuicja jest słuszna? Według mnie ich intencje są jasne- poszukują każdego możliwego sposobu, by pomóc swojemu dziecku.

Słynne osoby z ASD

W „Niezwyczajnych ludziach” znajdziemy sylwetki kilku osób z ASD, które wniosły według Prizanta wiele do rozumienia autyzmu i zespołu Aspergera. Nie ma miejsca tu, by opisać je wszystkie, jednak warto odnaleźć w Internecie te osoby. Są to: Ros Blackburn (pierwowzór głównej bohaterki filmu „Śniegowe ciastko” http://www.filmweb.pl/film/%C5%9Aniegowe+ciastko-2006-182553), Michael John Carley (dyplomata, dramaturg, gwiazda baseball’a; na Kapitolu świadczył o tym, że „<<nie ma podstaw medycznych”, by leczyć autyzm jako chorobę, którą da się wyleczyć”*), Stephen Shore (doktor pedagogiki specjalnej).

Wyzdrowienie

Pozwolę sobie zacytować cały fragment książki, gdyż jest on według mnie niezwykle istotny i w pełni się z nim zgadzam: „Nie istnieje żaden specjalista ani klinika, nie ma żadnego magicznego miejsca, podejścia do leczenia, które dałoby odpowiedzi na wszystkie pytania, ani planu, by zmienić dziecko w <<normalne>>, a rodziny mogły pozostawić autyzm za sobą i dalej wieść swoje życie”.*

Oczywiście każdy z nas, specjalistów, obserwował ogromne poprawy w funkcjonowaniu niektórych dzieci, jednak jak zauważa dr Prizant, nie sposób przewidzieć, które dziecko zanotuje taki sukces. Co ciekawe, osoby z ASD, które wiele osiągnęły (Temple Grandin, Stephen Shore) i które prowadzą szczęśliwe życie, nie mówią o sobie jako o kimś, komu udało się wyzdrowieć.

Jasne jest, że każdy rodzic chciałby powrócić do marzeń o dziecku „zdrowym”, jednak w większości przypadków jest to niemożliwe. I dopóki nie zostanie porzucona myśl o wyzdrowieniu, dopóty nie uda się zaakceptować dziecka takim, jakie jest i niemożliwym będzie cieszenie się małymi sukcesami.

Na zakończenie

Z pewnością nie udało mi się wychwycić wszystkich cennych uwag, spostrzeżeń i rad autora książki „Niezwyczajni ludzie”. Dlatego warto przeczytać w całości tę pozycję. Jest ona pełna empatii i szacunku dla osób ze spektrum i zapowiada nowe spojrzenie na grupę tych ludzi.

Cytaty oznaczone * pochodzą z książki B.Prizanta Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. Kraków, 2017.