Autonomia

Blog o autyzmie

„Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”

W dzisiejszym artykule chciałabym polecić wszystkim zainteresowanym tematem zespołu Aspergera książkę Joanny Ławickiej.

Na początek kilka słów o samej autorce: pani Joanna Ławicka jest doktorem nauk społecznych, prezesem prężnie działającej na rzecz osób ze spektrum autyzmu Fundacji Prodeste.  Ławicka ma zespół Aspergera, diagnozę otrzymała mając 28 lat.

Na początek

Książka o zespole Aspergera napisana została przez osobę z tym zespołem zajmującą się zawodowo wsparciem osób ze spektrum autyzmu i ich rodzin. To bardzo dobra rekomendacja, ponieważ pani Ławicka może odnieść się do swoich doświadczeń i przez to treść książki staje się wiarygodna dla osób z zespołem Aspergera.

Nie znalazłam informacji w książce na temat tego, czy tytuł tej lektury ma polemizować z inną pozycją na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, czyli „Kosmitą” Roksany Jędrzejewskiej- Wróbel opowiadającej o rodzinie, w której chłopiec ma autyzm.

Treść

Jak w kilku zdaniach napisać dla kogo jest książka? Moim zdaniem książka skierowana jest szczególnie do osób mających zespół Aspergera, jednak zarówno, bliscy tych osób, jak i terapeuci powinni się z nią zapoznać. Często opisujemy osoby ze spektrum jako mające trudności z empatyzowaniem, przyjmowaniem perspektywy innych ludzi. Jednak zwykle to my, neurotypowi, mamy ogromny problem z rozumieniem myśli, odczuć, zachowań osób ze spektrum. Ta książka może pomóc nam w lepszym rozumieniu ludzi z ASD (autism spectrum disorders).

Autorka na początku wyjaśnia, czym jest zespół Aspergera, odwołuje się do historii badania tego zaburzenia, bardzo konkretnie tłumacząc, jakie trudności może prezentować osoba z takim zespołem. Podkreśla, co według mnie ważne, że zaburzenia ze spektrum autyzmu to nie choroba, a inny sposób funkcjonowania. Podając przykłady zaczerpnięte ze swojego życia, a także z doświadczeń znanych jej osób z ZA, Ławicka mówi: dany posób myślenia, zachowania wynika z zaburzeń ze spektrum autyzmu. Pozwala to na odczucie, że inni mają podobnie jak ja. Może też uwalniać kogoś od poczucia alienacji, poczucia winy.

W książce znajduje się dużo informacji na temat odmiennego odbioru i przetwarzania bodźców. Ławicka uświadamia, jak zaburzenia integracji sensorycznej mogą się przejawiać, proponuje czytelnikowi obserwowanie swoich reakcji, zapisywanie, w jakich obszarach występuje nadwrażliwość i niedowrażliwość. Dodatkowo, sugerowane jest szukanie sposobów na radzenie sobie z odpowiedziami na dane bodźce.

Joanna Ławicka porusza temat związków rówieśniczych, które mogą wyglądać zupełnie inaczej u osób z zespołem Aspergera. Zauważa, że wiele osób z ZA poszukuje znajomych, którzy dzielić będą ich szczególne zainteresowania. Według niej warto poszukiwać takich kolegów, choćby przez Internet.

W książce znajdziemy też rozdział o romantycznych związkach. Osoby z zespołem Aspergera zakochują się, zakładają rodziny, mimo że mogą mieć większe trudności w rozpoznawaniu emocji i oczekiwań bliskich. Ławicka zachęca do nietłumaczenia się diagnozą ZA w momencie trudności w nawiązywaniu oraz pielęgnowaniu relacji, ale regularną pracę na sobą i nad związkiem.*

Jeden z rozdziałów, który mi wydawał się bardzo istotny, to fragment opowiadający o byciu samodzielnym. Bardzo często zarówno rodzice, jak i terapeuci wyręczają dzieci i młodzież z ASD w wielu czynnościach. Ławicka podkreśla, jak ważna jest satysfakcja z bycia niezależnym człowiekiem, który zna swoje mocne strony, a dzięki tej wiedzy jest w stanie rozeznać, jaką pracę mógłby w przyszłości wykonywać. Ławicka pokazuje osobom z ZA, jak bardzo są wartościowe, interesujące ze względu m.in. na swoje pasje. Przekonuje je także, że osoby neurotypowe są równie ciekawe, jednak trzeba podjąć trud poznania ich zainteresowań.

Rozdział dotyczący terapii osób z ZA przedstawia najczęściej stosowane oddziaływania wobec osób z ASD. Szczególnie terapeuci powinni się z nim zapoznać, gdyż każdy z nas popełnia błędy i z pewnością każdy zachował się wobec jakiegoś pacjenta przedmiotowo, bez szacunku, nie dając mu prawa wyboru. Na stronie nr 109 w „Nie jestem kosmitą (…)” znajdziemy 10 wskazówek dla terapeutów, których stosowanie powinno poprawić naszą relację z dzieckiem, nastolatkiem, dorosłym, który uczestniczy w terapii.

Jednak Ławicka zauważa, że osoba z ZA również powinna pracować nad relacjami z bliskimi, pomogą w tym sugestie ze strony 118 (m.in. „Częściej patrz na ludzi niż na przedmioty”, „Obserwuj twarze i zastanawiaj się, co wyrażają”, itd.).

Na koniec wymowne zdania wynotowane z ostatniego rozdziału książki, pozostawmy je bez komentarzy: „Nie wmawiaj mi, że jestem kosmitą. Nie próbuj z lęku przed moją innością robić ze mnie kogoś, kim nigdy nie będę” (str.130).

Podsumowując

„Nie jestem kosmitą (…)”  Ławickiej może spowodować porzucenie poczucia winy, z którym mierzą się osoby z zespołem Aspergera. Dla rodziców i terapeutów to swego rodzaju instrukcja obsługi innego systemu operacyjnego, jakim jest ZA.

Tylko dlaczego w książce znajduje się zbiorowisko obrazków przedstawiających kosmitów? Zakładam, że to swego rodzaju przewrotność, nawiązująca do tytułu. Ale skoro nie jestem kosmitą, to po co rysunki kosmitów na co drugiej stronie? 🙂

*W piękny sposób o relacjach romantycznych opowiada film „Autism in love” (2015). http://www.imdb.com/title/tt3719452/ Warto go zobaczyć, szczególnie gdy wydaje nam się, że osoby z ASD nie potrafią być w związku.

Wszystkie cytaty pochodzą z książki Izabeli Ławickiej „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera” (2016).

2 Comments

  1. Thanks a lot for posting this article.

  2. ToastmastersAspergers

    11 września 2018 at 21:53

    Osoby dorosłe z zespołem Aspergera zapraszamy do organizacji Toastmasters w celu ćwiczenia sztuki przemówień publicznych. Nasi eksperci służą cennymi radami z zakresu mowy ciała, dykcji a także powiedzą, jak uporać się z lękiem towarzyszącym przemówieniom publicznym. Kim jesteśmy? Toastmasters International to międzynarodowa organizacja non-profit, która uczy przemawiać publicznie i rozwija umiejętności przywódcze poprzez ćwiczenie na regularnych spotkaniach. Powstaliśmy w 1924 r. w Kaliforni i jest nas ponad 280 000 zrzeszonych w 13 500 klubach w 116 krajach. Przyłącz się jako obserwator goszcząc bezpłatnie na spotkaniu jednego z naszych klubów. Wybierz jeden z listy wszystkich klubów w Polsce.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

© 2018 Autonomia

Theme by Anders NorenUp ↑