Usłyszenie informacji „Państwa dziecko ma autyzm” (lub innej diagnozy ze spektrum autyzmu) jest zapewne jedną z najtrudniejszych wiadomości, jakie można otrzymać będąc rodzicem.

W tym artykule chciałabym się skupić na działaniach, które mogą podjąć rodzice po usłyszeniu diagnozy ASD. Wielu rodziców w trakcie tego spotkania nie jest już w stanie skupić się na pozostałych informacjach przekazywanych przez terapeutów. Wielu rodziców z powodu ogromnego napięcia, emocji, nie ma pojęcia, jakie pytania zadać diagnostom.

Autorzy prac analizujących postawy rodziców dzieci z ASD obserwują występowanie różnych reakcji na wiadomość o diagnozie. Wraz z decyzją o rozpoczęciu terapii warto postarać się o uzyskanie następujących dokumentów:

  1. Orzeczenie o niepełnosprawności.
  2. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego (w przypadku gdy rodzic chce, by dziecko rozpoczęło edukację w przedszkolu, szkole).
  3. Orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju.
  4. Wsparcie materialne.

Orzeczenie o niepełnosprawności

Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka może być przydatne do uzyskiwania wsparcia materialnego oraz różnych ulg, np. dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu edukacji i rehabilitacji, korzystania z ulg podatkowych oraz  ulg w przejazdach komunikacją PKP i PKS, dofinansowania udziału w turnusach rehabilitacyjnych, skorzystania z możliwości przedłużonego o 3 lata urlopu wychowawczego.

Wniosek o otrzymanie orzeczenia może być złożony przez:

  • pełnoletnią osobę lub jej przedstawiciela ustawowego (np. rodzica dziecka)
  • Ośrodek Pomocy Społecznej (za zgodą osoby lub jej przedstawiciela)

By uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności należy przedłożyć następujące dokumenty w Powiatowym lub Miejskim Zespole do spraw Orzekania o Niepełnosprawności  (odpowiednim ze względu na adres stałego pobytu):

  • wniosek o wydanie orzeczenia (druki dostępne są na stronach internetowych zespołu orzekającego oraz w ich stacjonarnej siedzibie)
  • zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane przez lekarza specjalistę (zaświadczenie to powinno być wydane nie wcześniej niż na 30 dni przed dniem złożenia wniosku)
  • dotychczas zgromadzone dokumenty, które posłużą do ustalenia niepełnosprawności (np. opinie lekarskie, wyniki badań).

Po złożeniu wniosku jest on następnie rozpatrywany przez minimum zespół dwuosobowy. Zespół ten zwykle wzywa rodzica wraz z dzieckiem na jednorazowe spotkanie.

Ponieważ w tym przypadku wniosek o niepełnosprawność dotyczy osób ze spektrum autyzmu, przewodniczącym zespołu musi być lekarz psychiatra.

W przypadku braku otrzymania orzeczenia, mamy prawo odwoływać się od tej decyzji w Wojewódzkich  Zespołach ds. Orzekania o Niepełnosprawności.

Orzeczenie powinno zawierać datę wydania oraz datę złożenia wniosku, informacje o zespole, który je wydał (oraz określenie, kto był przewodniczącym zespołu), podstawę prawną do wydania orzeczenia, dane dziecka, symbol niepełnosprawności, okres czasu, na jaki wydawane jest orzeczenie, wskazania (np. do terapii), uzasadnienie wydania dokumentu oraz informację o istnieniu możliwości odwołania się od tej decyzji.

Wielu rodziców dzieci z ASD stara się o uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności, ze względu na różne możliwości, które otrzymuje w ten sposób rodzina.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydawane jest dla dzieci z niepełnosprawnością na wniosek prawnych opiekunów dziecka. Zawiera ono zalecenia dotyczące wsparcia, które przedszkole lub szkoła ma obowiązek zapewnić dziecku.

Orzeczenie to jest wydawane przez Poradnię Psychologiczno- Pedagogiczną i zawiera zalecaną formę kształcenia (szkoła specjalna, ogólnodostępna, integracyjna, ośrodek rewalidacyjno-wychowawczy). Należy jednak pamiętać, że poradnia zaleca rodzaj szkoły, natomiast decyzję co do rodzaju kształcenia podejmuje rodzic.

Wniosek należy złożyć w poradni właściwej ze względu na adres szkoły. Jeżeli dziecko nie uczęszcza jeszcze do szkoły lub przedszkola, trzeba udać się do lokalnej poradni. Zespół wydający orzeczenie umieszcza w nim zalecenia (np. rodzaj terapii, niezbędnych pomocy, warunków nauczania), które szkoła ma obowiązek zastosować.

Rodzice, macie prawo egzekwować realizację zaleceń zawartych w orzeczeniu!

Zdarza się, że w danym województwie istnieje konkretna, wyznaczona przez Kuratorium poradnia, która specjalizuje się w wydawaniu orzeczeń dla osób ze spektrum autyzmu.

Wraz z wnioskiem o uzyskanie orzeczenia należy dostarczyć poniższe dokumenty:

  • zaświadczenie od lekarza specjalisty potwierdzające dane zaburzenie
  • opinie dotyczące funkcjonowania dziecka od nauczycieli z przedszkola lub szkoły (jeżeli dziecko uczęszcza do placówki edukacyjnej)
  • opinię logopedy lub innych specjalistów pracujących z dzieckiem (jeżeli dziecko jest w terapii).

Szczegółowych informacji dotyczących dokumentów należy szukać na stronie internetowej poradni. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje zespół orzekający. Rodzic jest informowany o terminie zebrania zespołu orzekającego i ma prawo być obecny oraz przedstawić własne oczekiwania dotyczące formy kształcenia swojego dziecka.

Orzeczenie wydawane jest na rok, okres nauki w szkole lub na etap edukacyjny (np. kształcenie przedszkole, kształcenie zintegrowane 1-3 itd.). W orzeczeniu znajduje się: diagnoza, zalecana forma kształcenia, zalecane formy terapii, rehabilitacji, pomocy psychologiczno-pedagogicznej oraz sposoby realizacji specjalnych potrzeb edukacyjnych.

Warto wiedzieć, że rodzicowi przysługuje prawo do odwołania się od orzeczenia. Odwołanie składane jest w poradni, która wydała orzeczenie.

Wczesne wspomaganie rozwoju – WWR

Wczesne wspomaganie rozwoju to forma zajęć terapeutycznych dla dzieci z zaburzeniami rozwoju. System edukacji zapewnia bezpłatne zajęcia dla dziecka po dopełnieniu pewnych formalności.

By uzyskać zajęcia w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju (WWR) należy udać się do Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej, która znajduje się najbliżej naszego miejsca zameldowania. W przypadku dzieci z ASD zazwyczaj jest to poradnia specjalizująca się w zaburzeniach ze spektrum autyzmu.

Opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju wydaje się w momencie ujawnienia zaburzeń rozwoju i/lub niepełnosprawności dziecka. Dziecku przysługuje 4-8 godzin zajęć w miesiącu z różnymi specjalistami (psycholog, logopeda, fizjoterapeuta, pedagog). WWR trwa do momentu rozpoczęcia edukacji. Istnieją różne formy terapii: indywidualna z dzieckiem (i rodzicem), grupowa z innymi dziećmi.

Zajęcia WWR prowadzone są zarówno przez publiczne, jak i prywatne poradnie psychologiczno- pedagogiczne oraz publiczne szkoły i przedszkola.

Podobnie, jak w przypadku wyżej wymienionych dokumentów, powołuje się zespół orzekający i wyznacza termin spotkania, podczas którego dziecko jest badane i na tej podstawie wydawana jest opinia. Na stronie internetowej danej poradni należy odszukać wzór wniosku oraz informację o dokumentach, które dołączone powinny być do wniosku.

Wsparcie materialne dla rodzin

Warunkiem otrzymywanie świadczeń finansowych takich jak: zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne jest uzyskanie orzeczenie o niepełnosprawności. Wnioski o wyżej wymienione świadczenia należy składać w Ośrodkach Pomocy Społecznej.

Warto pamiętać, iż rodzic niepełnosprawnego dziecka może się starać o otrzymanie wsparcia finansowego z programu „500 Plus”. Wypłata ta przysługuje rodzinie, jeśli dochód na osobę nie przekracza 1200 zł, a którekolwiek z dzieci w rodzinie jest niepełnosprawne.

Zdjęcie: https://www.pexels.com/